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中华慈善总会瑞百安慈善援助项目正式启动

2018-09-18 16:59:01    慈善公益报

 中华慈善总会瑞百安慈善援助项目正式启动

 
 
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图为中华慈善总会常务副会长王树峰(前排左)与安进公司全球商业运营执行副总裁穆尔多·戈登签署项目合作协议。 李济慈 摄
 
 
       慈善公益报(本报记者 李济慈 “琥珀症”有一个“好听”的名字,然而在它背后却是患者无尽的艰辛与苦痛。
      “琥珀症”的专业名称是“纯合子型家族性高胆固醇血症(HoFH)”,属于一种罕见的遗传性疾病,其发病率约为1/16万~1/100万。患者自出生便处于高血清低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C)水平暴露状态,因此动脉粥样硬化性心血管疾病风险明显增高。若不接受及时与适当的治疗,将会在儿童及青年期发生心绞痛或心肌梗死。
      为了使这种罕见疾病及患者得到社会的普遍关切与积极救治,9月18日,由中华慈善总会发起、安进公司支持的“瑞百安慈善援助项目”签约仪式在北京举行。中华慈善总会常务副会长王树峰,秘书长边志伟,国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉,安进公司全球商业运营执行副总裁穆尔多·戈登,安进公司中国区总经理张文杰,上海市罕见病防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国及首都医科大学附属北京安贞医院动脉粥样硬化研究室研究员王绿娅等出席了仪式。仪式由中华慈善总会秘书长边志伟主持。
      “瑞百安慈善援助项目”旨在帮助纯合子型家族性高胆固醇血症(HoFH)患者免费获得创新型降胆固醇药物瑞百安(依洛尤单抗)的治疗。项目将向符合申请条件的患者提供为期两年的免费药品援助,以助其延长生命、改善生活质量,同时减轻患者及家庭因治疗而产生的经济负担。
      《慈善公益报》记者了解到,瑞百安已于今年7月获得国家药品监督管理局的批准。中华慈善总会以患者急需为出发点,本着最利于患者的原则,在安进公司的支持下,促成了这次慈善组织与药品企业的合作。
      中华慈善总会王树峰常务副会长在讲话中说:“中华慈善总会始终致力于大病救助,将其作为精准扶贫的重要举措之一。近年来,积极救助肝癌、肾癌、白血病等贫困患者达40万人次。”他相信瑞百安援助项目能使更多患者,特别是罹患疾病的青少年患者健康成长,成为自食其力乃至对家庭和社会有所贡献的人。他说:“‘瑞百安慈善援助项目’的启动也标志着中华慈善总会在罕见病救助领域的又一建树。”
      安进公司中国区总经理张文杰在发言中表示,“非常高兴能与中华慈善总会及其他行业伙伴一同并肩合作,为不幸罹患此种罕见病的患者带来新的希望。安进公司一直专注于有巨大未满足医疗需求的领域,利用其生物制药的先进经验为提高人类的健康水平做出贡献。自从公司1980年创始以来,已经成长为全球领先的独立生物技术公司之一,为全球数百万患者研发突破性治疗手段,提供创新药物,切实帮助身患严重疾病的患者。”
      国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉在发言中说:“罕见病的救治绝不仅仅是一个医疗问题,而是一个社会问题,需要全社会共同努力予以解决。‘瑞百安慈善援助项目’起到一个很好的示范作用,能让更多企业支持慈善项目,履行社会责任,为实现医疗健康公平而努力,促成公众对罕见病群体的共同关注。”她介绍说,目前中国罕见病目录中共收有121种疾病,需要更多的社会力量参与其中。她希望中华慈善总会与安进公司的合作取得圆满成功。
      上海市罕见病防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国在发言中提出了4个观点:对罕见病的关注要大声说出来;推动罕见病救治是一件前人种树后人乘凉的事情;推动罕见病救治是一件把不可能变成可能的事情;只有坚持才有希望,只有再坚持才会更有希望。
      北京安贞医院专家王绿娅在发言中介绍了安贞医院“贞心志愿者团队”的工作及活动情况,她表示,很高兴成为“瑞百安慈善援助项目”中的一员,希望今后能有更多机会为罕见病患者服务。
      领导及嘉宾发言之后进行了“瑞百安慈善援助项目”签约仪式。中华慈善总会常务副会长王树峰与安进公司全球商业运营执行副总裁穆尔多·戈登分别在协议上签字,宣布双方合作正式开始。
 
 
 

责任编辑:csgyb2

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