您当前的位置:首页 > 关注 > 公益项目

让我们做得更多 记北京血友之家罕见病关爱中心困境血友病患者救助项目

时间2022-08-08 09:19:13   来源:慈善公益报 

 


 

2021年度全国慈善会慈善工作巡礼·品牌项目

让我们做得更多

—— 记北京血友之家罕见病关爱中心困境血友病患者救助项目



参加“世界血友病日”活动

  慈善公益报(本报记者 李希金)血友病是世界上公认最折磨人的疾病之一。血友病患者在婴幼儿时期就会有严重的出血发生,皮下、关节、肌肉等部位会频繁自发性出血。一次严重关节出血足以致残,一次严重内脏出血足以致命。因此,他们从小不能磕碰、摔跤,被人们称作“玻璃娃娃”。

  特效药“凝血因子”可以缓解和治疗这种疾病,但高昂的费用和终身用药难倒了很多身处困境中的血友病患者。偏远山区、农村或医保政策覆盖不足地区的血友病家庭里,这些患者从出生起就面临一系列的问题,陷入一个恶性循环的死结。

  为改善身处于困境中的血友病患者健康状况,提高患者家庭生活质量,降低致残率,促进血友病患者成长发展、助力其融入社会,北京血友之家罕见病关爱中心联合中国妇女发展基金会,发起困境血友病患者救助项目。项目在全国范围内为身处困境的血友病患儿提供生活救助、抗体救助,以提高贫困血友病患儿生存质量,改善抗体血友病患儿健康状况,降低贫困血友病患儿死亡、残疾率。患者教育与融入关怀、艺术团发展建设使用,促进贫困血友病患儿快乐健康地成长,助力其融入社会。

责任编辑:csgyb2

上一篇:帮扶结硕果 扬帆再启航 记重庆市慈善总会“渝东南少数民族地区乡村振兴助推综合项目”
下一篇:网络赋能慈善 助力乡村振兴 记湖北省慈善总会“幸福家园”村社互助项目